Академики и пациенты просят государство помочь людям с редкими заболеваниями

Академики и пациенты просят государство помочь людям с редкими заболеваниями

Ситуация с редкими заболеваниями в России складывается непростая, констатируют эксперты. В связи с этим академики Российской академии медицинских наук выступили с обращением к президенту. Смысл их послания сводился к следующему: необходимо расширить список заболеваний и препаратов, входящих в программу «7 нозологий». В противном случае многие больные не получат дорогое лечение, пишет «GZT.ru».

Напомним, данная программа касается доступности лечения больных с редкими недугами. На сегодняшний момент она дает возможность помочь не более 20% пациентам. Что касается самого определения редкого заболевания, то сделать его более четким должен новый законопроект «Об основах здравоохранения» в следующем году. Согласно последней версии документа, редкой будет считаться болезнь, встречающаяся в 1 случае на 10000 населения.

В связи с этим встает проблема выпуска соответствующих лекарств. Орфанные препараты (для лечения редких заболеваний) очень дорого стоят, выпускаются маленькими партиями и совершенно не компенсируют издержки, которые затрагивают фармакологические компании. Поэтому в ряде стран производство орфанных препаратов – сфера поддержки государства. В России подавляющее большинство данных средств не закупается и не производится. Эксперты уверены: решить проблему не удастся, пока не появится список лиц с редкими заболеваниями, к которому будет привязана система получения лекарств и обучения врачей. Все затраты, соответственно, должны покрываться за счет федерального бюджета, констатируют члены Формулярного комитета РАМН.

Сам же список орфанных лекарств академики призывают расширить, добавив нилотиниб и дазатиниб (для лечения хронического миелолейкоза), леналидамид (для лечения множественной миеломы), тобрамицин (антибиотик, необходимый больным муковисцидозом), финголимод (помогает при рассеянном склерозе). А вот в перечне редких заболеваний должны появиться мукополисахаридозы 1, 2 и 6-го типов, болезнь Фабри, идиопатическая (иммунная) пурпуру, молниеносный рак молочной железы. В свою очередь, Союз пациентов согласен с учеными, однако просит дополнить список ювенальным ревматоидным артритом, несовершенным остеогенезом, множественной миеломой, саркомой мягких тканей и апластической анемией.

Самые свежие новости медицины в нашей группе на Одноклассниках
Читайте также
Вы можете оставить комментарий, или trackback с Вашего сайта.

Оставить комментарий

Подтвердите, что Вы не бот — выберите самый большой кружок: