Заседание круглого стола на тему «О проблеме редких заболеваний в Российской Федерации» состоится в Госдуме

Комитет Государственной Думы по охране здоровья проведет заседание круглого стола на тему «О проблеме редких заболеваний в Российской Федерации».

Как отметила в среду, 16 февраля, в комментарии ER.RU заместитель председателя Государственной Думы, член партии «Единая Россия» Надежда Герасимова, «актуальность обсуждения проблемы редких заболеваний является своевременной и важной для населения Российской Федерации.

По оценкам экспертов в России редкими (орфанными) заболеваниями страдают 1,5 млн. человек, большая часть из них имеют генетическое происхождение. Россия по уровню оказания медицинской помощи больным редкими заболеваниями серьезно отстает от развитых стран.

Несмотря на последние достижения медицинской науки, одной из основных проблем оказания медицинской помощи больным редкими заболеваниями является недостаточная доступность качественной диагностики, несвоевременность постановки диагноза, слабая информированность как пациентов, так и врачей о редких заболеваниях и возможностях лечения таких больных, высокая стоимость лекарственных препаратов (в среднем от 60 до 180 тыс. рублей на месячный курс лечения).

Фармацевтическим компаниям невыгодно развивать данное направление, так как оно не имеет коммерческого успеха. В настоящее время в Российской Федерации, как и во всем мире, нет единой нормативно-правовой базы, регулирующей организацию медицинской помощи больным редкими заболеваниями.

Сегодня в мире насчитывается примерно 5 тысяч редких болезней, 80% из них имеют генетическую природу. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте. В 65 % случаев они приводят к инвалидности, в 35% случаях становятся причиной смерти на первом году жизни, в 10% — в возрасте 1-5 лет, в 12% — в возрасте 5-15 лет.

Начиная с 2005 года, государством предпринимаются системные меры по улучшению качества медицинской помощи больным редкими заболеваниями.

В 2010 году количество граждан, имеющих право на дорогостоящее лекарственное обеспечение составило 75,4 тыс. человек, из федерального бюджета использовано 41,6 млрд рублей, количество выписанных рецептов 501 штука, средняя стоимость 1-го рецепта 62,5 тыс. рублей.

Массовый неонатальный скрининг и оснащение медико–генетических лабораторий субъектов Российской Федерации в рамках приоритетного национального проекта «Здоровье» позволили на ранних стадиях диагностировать и начать своевременное лечение многих наследственных заболеваний, основная масса которых являются редкими.

В рамках реализации программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами отдельных категорий граждан и программы «7 нозологий» (больные, страдающие злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также реципиенты после трансплантации органов и (или) тканей) выделяются значительные средства федерального бюджета на закупку лекарственных средств и изделий медицинского назначения для данной категории пациентов, сформирован Федеральный регистр больных, страдающих перечисленными заболеваниями.

В принятом Федеральном законе № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», основные положения которого вступили в силу 1 сентября 2010 года, урегулирован ввоз в Россию незарегистрированных лекарственных препаратов по индивидуальным жизненным показаниям, при этом срок оформления всех необходимых для ввоза документов минимизирован до 5 дней.

В проекте федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», разработанном Минздравсоцразвития России, введено понятие «редкое заболевание»- это заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 000 человек.

В 2011 году предусмотрено более 30 млрд рублей на закупку лекарств для борьбы с редкими заболеваниями, так же подготовлен проект распоряжения Правительства об утверждении перечня жизненно важных средств на 2011 год. В этот перечень включены 528 наименований, что составляет примерно одну треть от всех торговых наименований лекарств, зарегистрированных в России. По ним будет осуществляться государственная регистрация цен.

Практика показывает, что вопросы диагностики и лечения редких заболеваний, проблемы обеспечения (орфанными) препаратами является важной медико-социальной проблемой, ее можно решить сообща — государству, бизнесу и, конечно же, усилиями общественных организаций. Так делают во всем мире и Россия не исключение», — подчеркнула Герасимова.